Da nổi vảy, xù xì như thân cây

Nguyễn Văn Trường (17 tuổi, Xuân Trường, Nam Định) nhất quyết từ chối khi phóng viên Dân Việt muốn tìm hiểu về căn bệnh kỳ lạ đã hành hạ em suốt 17 năm qua.

Trên người Trường mọc lên những nốt vảy, nốt sần, người thì bảo như vảy cá, người thì bảo như vỏ cây.

Trường kể, mấy năm trước cũng có người đưa em lên Facebook, cộng đồng mạng share nhiều, đồn tai nhau, người bỉ bôi, kẻ cười cợt khiến em càng tự ti về bản thân.

Chúng tôi đành sang nhờ ông bà nội của Trường thuyết phục để có cuộc trò chuyện với em.

Một ngày đầu tháng 5/2022, trong căn nhà nhỏ cấp 4 thuộc xã Xuân Phú, huyện Xuân Trường, tỉnh Nam Định, phóng viên Dân Việt có cơ hội trò chuyện với Trường cùng ông Nguyễn Viết Ba và bà Nguyễn Thị Nhiệm là ông bà nội của Trường.

Đôi mắt buồn của bà Nhiệm liếc nhìn Trường rồi quay sang nói với chúng tôi: "Từ khi lọt lòng thằng Trường đã mang số khổ. Sau khi sinh ra được 2 - 3 giờ đồng hồ, da của Trường bắt đầu có hiện tượng sần sùi, nổi vảy, và có mùi khó chịu lắm.

Từ đó đến nay chúng tôi chạy chữa, đi hết viện này viện khác nhưng lực bất tòng tâm. Chạy chữa ở viện không được, chúng tôi dùng các loại thuốc lá ở vùng cao. Thời điểm mới phát hiện, nghe ai mách gì chúng tôi đi đấy nhưng mãi không khỏi. Nhìn Trường lớn lên với sự xa lánh của mọi người lòng tôi đau như cắt".

Theo lời bà nội của Trường, từ trước đến nay gia đình không có một ai bị mắc bệnh kỳ lạ thế.

"Gia đình chúng tôi chưa từng có ai bị như vậy cả, tôi nghĩ Trường bị là do 6 tháng trước khi mang thai, mẹ em có mổ ruột thừa và dùng nhiều thuốc kháng sinh.

Mỗi Trường, còn cu em ruột thì không vấn đề gì cả", bà Nhiệm bộc bạch.

Cuộc đời bi kịch của Trường chưa dừng lại ở đó, năm lên lớp 7, bố Trường đi Lào làm ăn thì mất, từ đó em mồ côi bố.

Mẹ cũng sang Nga mưu sinh nhưng do điều kiện khó khăn nên không có điều kiện để lo cho em.

"Hiện Trường ở một mình trong ngôi nhà cấp 4 bố mẹ Trường gom góp để xây trước đó. Còn em trai Trường về sống với ông bà ngoại.

Từ nhà Trường sang nhà tôi không xa, nên em hay sang bên này ăn cơm. Đặc biệt cháu nó không ăn được thịt, tại cứ ăn vào là dị ứng. Chủ yếu Trường ăn trứng và canh rau.

Nhiều đêm thương cháu ngủ một mình nên tôi qua ngủ cùng", nước mắt bà Nhiệm chực trào khi kể với phóng viên.

Căn bệnh kì lạ chưa có tên gọi

Trước khi vào cuộc trò chuyện, Trường bảo: "Chú nhà báo có viết thì đừng đưa tên và hình ảnh cháu lên, tại cháu sợ bạn bè thấy chúng nó có những lời cay nghiệt. Ngày xưa lúc được mọi người đưa lên mạng xã hội, mấy đứa bạn gửi tin nhắn bảo rằng "mày lại nổi tiếng này", "có tiền chia tao với"...

Những lời đó khiến cháu thấy xấu hổ và tự ti vô cùng. Nhiều khi biết rằng, mình không quan tâm lời người ta bàn tán mà sống nhưng từ nhiều người và nhiều lần, thật sự đó là cả nỗi ám ảnh với cháu".

Nói về căn bệnh kỳ lạ của mình, Trường kể, từ khi bắt đầu lớn, nhận thức được bệnh của mình là lúc ám ảnh nhất.

"Người nổi vảy, xù xì bứt rứt lắm. Mùa đông thì nó khô và cứng lại. Mùa hè nó nở ra, có mồ hôi nên xót và rất ngứa.

Có lần, buổi tối ngứa quá, cháu bóc hết, ngồi cứ bóc từng mảng từng mảng, da sau khi bóc nó rỉ máu ra nhưng cháu kệ. 

Sáng ra nó đỡ hơn, chiều lại mọc ra như cũ", Trường bộc bạch.

Do không có điều kiện đi học, Trường nghỉ học từ lớp 9. Năm nay đã gần 18 tuổi, Trường rất muốn đi làm nhưng do cơ thể yếu, nên chưa tìm được công việc phù hợp.

"Cháu muốn đi làm để giúp đỡ thêm ông bà mhưng chưa biết chọn công việc như nào phù hợp, phần nữa là không ai dám nhận khi nhìn thấy da cháu. Trước em cũng phụ một số công việc nhưng tiếp xúc với nước nhiều da sẽ bong hết, khó chịu lắm. Em nghĩ nếu làm công việc liên quan đến kĩ thuật, sữa chữa em sẽ làm được".

Ông Vũ Đức Chu - Trưởng xóm 5, xã Xuân Phú, huyện Xuân Trường cho biết, căn bệnh của cháu Trường trước nay trên địa bàn chưa từng thấy.

"Bố cháu mất đã lâu, giờ Trường sống một mình, ăn uống thì sang bên ông bà nội. Chúng tôi ở địa phương cũng hỗ trợ phần nào, giúp cháu bớt khó khăn hơn về cuộc sống.

Nhiều lần tôi chứng kiến, vào mua hè người cháu bỏng rát nhìn thương lắm nhưng không có cách nào giúp cháu.

Người làng tôi chỉ mong mỏi tìm ra căn bệnh kia và chữa khỏi được cho Trường", ông Chu nói.

×